À l’aube de la vie

Gérard Ponsot et
Patrick Ben Soussan

Accueillir la différence

Réalisé par
Alain Casanova et
Monique Saladin

Parution prévue : 1er semestre 2007

Éléments de la psychopathologie du bébé
L’échographie de la grossesse : les enjeux de la relation
René Diatkine, une pensée en mouvement
Allaiter : une relation fondamentale
L’annonce du handicap
L'ethnopsychiatrie

« Ta différence, c'est un médecin qui prononça son nom ». La mère d'un enfant handicapé.

Il arrive parfois qu'un jour, ce jour qui devait être le plus beau de leur vie, le jour de la naissance de leur enfant, mais parfois même avant, pendant la grossesse, ou encore après, longtemps après, quand le petit a grandi, parents et enfant soient précipités, avec une violence inconcevable, dans un monde inconnu de souffrance et de douleur. Souvent quelques regards, quelques mots, de trop lourds silences ont suffi… Et de ce jour, meurtris, vacillants, commence pour eux une nouvelle vie à laquelle rien ni personne ne les avait préparés.

Ces nourrissons ou ces fœtus, ces enfants ou ces adolescents, porteurs de malformation congénitale, de handicap, de séquelles graves de maladie ou d'accident, toutes ces porcelaines d'humanité, si fragiles, si vulnérables, qui émeuvent, bouleversent, affligent, fascinent ou menacent, confrontent les parents à un bouleversement majeur où se disent la perte, la rupture des rêves, des espoirs d'avenir, de la lignée, les angoisses de mort, la peine et la haine.

Comment penser alors accueil, accompagnement, équilibre, tenir bon, résister, revivre ? Comment aider ces parents à vivre ces moments si difficiles, à les dépasser et à continuer leur vie, avec cet enfant différent ? Comment aider ces enfants, contraints dans leur corps et leur psychisme par d'irréductibles entraves ? Comment aider ces professionnels -sommés par les familles, le monde médical, le monde social, peut-être aussi par leur seule vocation à soigner- dans leurs pratiques et tous ces mouvements affectifs si forts qu'ils ne manqueront pas de connaître ?

Comment dire ce monde où l'on entre habituellement sans frapper, par des paroles, entendues, pensées et à jamais présentes ? Comment créer, tous ensemble, les conditions d'une rencontre, d'une reconnaissance et faire que la vie ne soit pas, pour ces parents et cet enfant, « un infracassable noyau de nuit » ? Comment donner aux lendemains toutes leurs chances ?

Il sera question ici de révélation et d'accompagnement. Les témoignages de parents, de soignants et des enfants porteurs de handicaps seront sollicités, la clinique de l'annonce sera interrogée et seront évoquées ses composantes socioculturelles, historiques et anthropologiques. Que dévoile et recouvre le discours médical ? A quelles annonces fétiches sommes-nous encore référés ? Quel mode de désignation et de nomination sous-tendent les paroles dites, entendues ou pressenties ? Comment leur attribuer une fonction d'ouverture, vitale, là où souvent elles ne sont que rupture, enfermement, incarnation du monstrueux, de l'échec et de la honte coupable ?

Au total, comment ces mots de l'annonce pourront-ils être reconnaissance d'humanité mais aussi d'altérité ? Et plus que « comment les dire », comment les rendre audibles et signifiants pour tous ?

Pour que ces mots laissent de la place à d'autres, pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un handicap. Pour que être handicapé s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours et que dans cette « situation extrême », les paroles ne s'écrivent pas comme un destin.

«J'allais être l'homme le plus heureux du monde, avec le plus beau bébé du monde et je me suis retrouvé sur un ring, le médecin avait des gants en face de moi. Il a frappé. J'étais k.o., en sang, en sueur. Quand j'ai repris mes esprits, il y avait Pierre qui criait. » Le père de Pierre, porteur d'une spina bifida.

De l'annonce du handicap
à l'accueil de l'enfant :
soutenir et accompagner
les familles

 

Gérard Ponsot, pédiatre, professeur des Universités, chef de service, neuropédiatrie, hôpital St-Vincent de Paul ;

Patrick Ben Soussan, pédopsychiatre, praticien hospitalier, Marseille ;

Marie-Christine Clément, pédopsychiatre, neuropédiatrie, hôpital St-Vincent de Paul ;

et collaborateurs,…

 

Avec le soutien de la Fondation de France



À l’aube de la vie — 149 rue de Sèvres, 75015 Paris Cedex — Tél. 01 53 69 08 05, fax 01 53 69 08 95 — infos@aubedelavie.com